Привет, у меня спиноцеребллярна атаксия. Среди симптомов прочитал что будет деменция приобретенное слабоумиеТак вот, я этого больше всего боюсь, прочитав какие симптомы у нее и ужаснулся: необучаемость, неспособность думать больше чем хочу/не хочу жрат. А потом пропажа всякого сочувствия к родным и прочие ужасы. Так как мне собственно избежать этого, мне страшно, анон.
Как установили диагноз? Пишут, что заболевание наследственное. В роду никто не болел? Какой тип? Если ты себе сам поставил диагноз, то я тебя найду и сломаю ноги.
>>906462В больнице посмотрели на МРТ и поставили. Скорее всего второй тип, но генный анализ еще не проводил, только он может указать тип точно. В роду, на памяти никто не болел но врач сказал что мы можем и не помнить этих предков.
>>906474Может это не самая худшая атаксия. Они не все с деменцией. В любом случае - остаётся надеяться на лекарство, которое замедлит или остановит болезнь. Всё же, она не настолько быстро развивается, как некоторые другие болезни.
>>906678Когда лежал в больнице врач утверждал что ничего не поможет, а лекарства которые обещают помочь - реклама. Тогда про деменцию не знал вот и не спросил у него.
>>906682Для некоторых болезней есть. Например, у БАС различают спорадические и наследственные формы. Но какие-то характерные мутации могут выявляться или передавать, когда нужно, например, сочетание. И сочетание может быть следствием мутации и т.д.
>>906680Их могут изобрести. Да тип СЦА может не сопровождаться деменцией. Разберись сперва что к чему, а там можно будет думать о том, что же делать дальше.
>>906732Возможно, т.е. изобретут что-то для СЦА152, а для остальных не подойдёт. Как и с типами рака. Некоторые раки агрессивны и смертельны. Некоторые - почти гарантировано излечимы и даже под четвёртую стадию лечение >50% выживаемости пятилетней может давать.Но, я повторюсь, выясняй что за тип. А там читай всё, что можно по перспективам лечения\замедления и того, что можешь уже сейчас делать.
Японская няша вела дневник, из которого потом нахайпили книгу и фильм. Так что по мере нахождения способов замедления тоже пиши дневник, описывай, что делал и с какими результатами. И не нервничай по возможности. Это никому ещё не шло на пользу. Релакси, получай удовольствие от каждого дня, живи здесь и сейчас.
>>906348 (OP)Тэк, я мимокрок, у меня неиллюзорные 100 процентов всех симптомов этой хуйни. Как провериться? К специалисту какого профиля обращаться?
сап, оп. сочувствую тебе. показало ли что то мрт головного мозга? а то тоже есть подозрения. шатает пиздец как, переодиечски проходит вроде, но потом опять. нихуя непонятно почему это. началось все когда орви заболел, чихнул и тогда закружило пиздец как и до сих пор есть, плюс рассеянность, память, глисты и круги в глазах, постоянно трясутся немного конечности, слабость. хуй знает почему. может просто из за ангиоспазма сосудов головного мозга? мрт мозга вроде показал что норм все.
>>906925Может радиолог ничего на снимке не увидел из-за своей низкой квалификации, у меня так и было сначала, с начала года ездил по больницам и сдал дохера анализов, а потом перепроверили в динамике, с одного у меня тоже нихуя такого не видно было.Это тебе невролог должен сказать, а не ты сам определить. Мб тебе кажется что шаткость проходит, а ты просто привыкаешь мне так врач сказалНо в любом случае твои симптомы не походят на мои совсем кроме того что шатает пиздец.
>>906928Кстати, мне даже посоветовали с тростью ходить, мол это не поможет ходить но люди перестанут думать что я бухой + добавит уверенности. Но чет я хз пездюк 20лвл ходит с тростью по своей шараге как-то такое себе зрелище, а вы как думаете?
>>906931Ну, ты когда-то был пьян? Вот все так же только голова трезвая плюс у меня в последнее время начали руки дрожать когда их напрягаю (Закрываю дверь шкафчика, что-то беру етц.) и зрение ухудшилось, мелкий шрифт не могу читать буквы будто смазаны (я хз как это называется, так вижу будто краска не засохла и кто-то ладонью по этим буквам провел) и зрение ухудшается довольно быстро, около года назад очки не нужны были, а теперь выпишут.
>>906935пиздец. а невролог чего говорил? у меня головоркужение именно как будто на уровне вестибюлярного аппарата. поворачиваю голову - как будто не я наклонен а все остальное. когда иду в сторону меня несет в эту сторону. еще обьекты воспринимаются как то не так, как будто размеры не ощущаю. насчет зрения хз, у иеня и так оно два года назад было -1.5, щас где то -2.5 тли -3. пойду завтра проверюсь у окулиста опять.
>>906936Невролог гонял меня сдавать анализы которые все были в норме, на них спустил 10к хохлоденег и цеплялся за любое отклонение на МРТ.
>>906940Спустя полгода мне предложили лечь в больницу на неделю, в больнице отправили к радиологу чтоб тот пересмотрел заключение и все. Это было на третий день, все остальные дни я просто лежал в больничке без лекарств т.к. ничего не поможет.
Вот вы обсуждаете это, а у меня тоже проблемы с нервной системой. Начались давно, очень медленно прогрессировали, а в этом году мне становится заметно хуже. Устаю быстрее - ноги и руки. Появилась некоторая асимметрия в движениях - слева выше, но незначительно, рефлексы. Сами рефлексы повышенные. Все мышцы затрагивают то ли судороги, то ли тремор. Тремор постуральный, физиологический выраженный. Ритмичные быстрые движения не так уж хорошо даются. Общее состояние отвратительное временами, но может и по другой причине. Есть и сенсорные проявления, но я считаю их частью чего-то другого.Думаю на боковой амиотрофический склероз или форму атаксии или атипичного паркинсонизма. МРТ хорошее, в сентябре, делал на 3 Тл, с 2013 года динамики нет - делал тогда на 1,5 Тл.Не знаю чего жду... близкие не верят, да и сам я не верю, что это оно. Но чувствую, что тяжелее говорить, двигать руками, ходить. В мае был у невролога... вроде ничего серьёзного и не увидели, но сказали, на всякий случай, сходить к специалисту по экстрапирамидным расстройствам, такому-то профессору. Он в отпуске, пойду чуть позже.Настрой упаднический. Учитывая, что я и так не очень здоров. Много проблем по здоровью уже. Не верю, что то, что я чувствую связанно с неврозом или подобным.Была мысль руки на себя наложить. С другой стороны, я даже не знаю что со мной. Вдруг я не в себе? Вдруг это не та самая болезнь? А если она... то у меня нет шанса. Грустно, аноны, жить.И тут анон уже узнал - услышал приговор...
>>906961Даже хз как тебя подбодрить, все твои симптомы и история похоже на мою, так же послали из обычной больницы на кафедру изучения РС и Альцгеймера и так же долго ничего не видели. Мне почему-то плевать, никакой депрессии, страха по этому поводу нет, подозреваю что часть мозга которая отвечает за переживание/эмоции уже всё т.к. меня абсолютно ничего не задевает, так было и раньше но сейчас это ярко выражается в том что мне ПОХУЙ ,а диагноз серьезный, не говоря уж о фильмах/сериалах на драмы которых мне так же похуй хотя в отзывах чуть ли не все пишут что чуть ли не плакали + друг по сравнению с которым я размазня посоветовал сериал от которого даже ему было тоскливо,а мне чет похуй было.
>>906961>>906967Зато откосил от армейки, как и хотел, но что-то цена откоса оказалась слишком велика.
>>906967Может это и неплохо, что тебя это так не задевает.У меня тут целая библиотека. Я её бы и при лучшем раскладе не прочитал, а сейчас... но надо понять, что это и чего ждать. Дело не в каком-то фальшивом оптимизме, но иногда есть какие-то возможности. Ты один? Как семья отнеслась?
>>906980Не один, мать отреагировала болезненно но тихо, пыталась бороться, только хз с чем, и вынудить меня поехать в другой город перепроверить диагноз, а потом уже смирилась и помогает мне оформлять инвалидность. Сестра сказала что не будет в это верить пока не перепроверюсь, ну и собственно молва обо мне разошлась по поселку в котором я живу так что я не один в любом случае.Начал гуглить и смотреть/слушать альбомы/фильмы из подборок "которые нужно посмотреть прежде чем умрешь", хех.
>>906348 (OP)А у "меня" невнятное расстройство иммунитета, при котором организм атакует и отторгает сам себя в случайных местах, "я" стремительно неиллюзорно слепну, зубы разваливаются, смещение шейных позвонков с детства оставило мозг без нормального кровоснабжения, то есть займи это тело кто другой, то был бы он дебилом. Секундное тело людей разваливается на глазах. Тут вот какое дело... Я не знаю из кого вас лепили и как прошивали (то есть не осведомлен об уровне осознанности), знаю лишь для каких целей и какие программы были вшиты. Все же хочу обpатить внимание, может быть кто-то задумается. Так вот, никакой разницы ходячих больных в сравнении со здоровыми не больными — нет. 15 лет жизни и 30-50 это один объем времени, это одинаково до смешного мало, так мало, что я посчитаю уместным употребить слово нисколько. Максимальная продолжительность жизни в 80 лет? Эти тушки для вас заведомо созданы убогими и больными для рабского труда. Пока ты бережешь здоровье, существование вытекает у тебя из рук. Зачем ты его бережешь? Ты умрешь фактически прямо сейчас. Пойми наконец, ты всегда существуешь, будь-то рабом, как сейчас, или же богом, так сказать, но ты всегда есть. Так не еби же мозги и существуй: смотри по сторонам, размышляй. Такие как я не оценивают жизнь продолжительностью менее 5000 лет земли как имевшую место. Сейчас я не живу, но я существую и здорово.Даже если ты станешь умалишенным, это не проблема. Протерпеть до конца совсем не долго.
>>907272Я понимаю что для вселенной продолжительность жизни человека -ничто, но как для человека это ощутимо, каждая секунда жизни в страданиях кажется ахуеть какой длинной в каком-то смысле ты прав, и я того же мнения, но что же лучше жить в этой тушке и страдать или существовать в вечности, думаю, ответ очевиден.Надеюсь я не поговорил с пастой
>>907295Вселенная это ничто, муляж, сами мы родом из другого места. Я не знаю кем ты являешься, но предположу, что переродишься без сохранения воспоминаний вовсе, так как тебя смогут "выдоить", как большинство людей. Если бы ты только понимал: то, что происходит сейчас, это всё один момент, нет особого смысла доживать эту жизнь или стремиться в следующую, это так или иначе произойдет.
>>907272>у "меня" невнятное расстройство иммунитета, при котором организм атакует и отторгает сам себя в случайных местахУ всех приличных расстройств есть названия. И ты либо пруфаешь свою болезнь выписками, либо отправляешь в неиллюзорный бан.